Fibromyalgie : quand la douleur chronique devient errance médicale, handicap physique et social

La fibromyalgie, c'est quoi?

Sensation de brûlure, douleurs aigües à ne plus pouvoir se lever de son lit, algies qui se déplacent d'un endroit à l'autre sans explications, ni causes apparentes. La fibromyalgie est un syndrome que la médecine ne connaît pas encore assez en France pour proposer des solutions d'accompagnement thérapeutique.

Des douleurs partout - Des douleurs tout le temps

La fibromyalgie est une maladie chronique plus communément qualifiée de syndrome. Elle touche principalement les femmes et se caractérise par une douleur générale diffuse et un état de fatigue chronique sans raison précise.

En règle générale, les examens sanguins ne relèvent aucune anomalie tout comme les imageries médicales. Pourtant, le patient fibromyalgique présente bel et bien des symptômes douloureux invalidants. Ces derniers vont alors impacter fortement la qualité de vie du malade jusqu'à mener parfois à une incapacité totale de se déplacer et de travailler. 

Comme aucun examen ne permet d'expliquer les souffrances vécues par les patients, ces derniers passent de rhumatologues en neurologues et vont même jusqu'à consulter des praticiens en thérapie non conventionnelle sans qu'aucune prise en charge n'aboutisse à la dispariton de la douleur.

Les médecins ne peuvent traiter une maladie que lorsqu'un diagnostic est posé. Et c'est bien le principal problème de la fibromyalgie : peu de professionnels connaissent réellement ce syndrome. 

Il n'existe à  ce jour aucune explication des causes de la maladie ni aucun traitement curatif à proprement parler. Le syndrome fibromyalgique fait par ailleurs encore l'objet de nombreuses études médicales à ce jour. Le suivi des patients atteints de fibromyalgie s'effectue au travers d'un accompagnement pluridisciplinaire : des rendez-vous avec un spécialiste de la douleur en centre hospitalier sont associés avec un suivi psychologique et des séances de kinésithérapie ou autres thérapies fonctionnelles. 

Selon son développement, la fibromyalgie peut devenir très invalidante et se caractérise par des périodes de crise et d'autres d'accalmies durant lesquelles les symptômes s'allègent et deviennent plus supportables.

Peu connue des médecins, la fibromyalgie conduit souvent les patients t à un diagnostic médical tardif (l'errance médicale est très fréquente et peut durer des années, voire toute une vie). Cette particularité plonge souvent les malades dans des situations compliquées tant sur le plan physique et fonctionnel que sur le plan psychoémotionnel.

Les personnes atteintes de fibromyalgie se sentent souvent seules, incomprises et ont toutes les difficultés du monde à gérer leur maladie au quotidien. Le manque d'information et d'accompagnement des patients sont tels, que des associations de malades se sont peu à peu formées afin de soutenir les fibromyalgiques au quotidien. 

Les arrêts de travail sont fréquents, l'employeur peut également ne pas comprendre les causes de ces arrêts maladie répétitifs. Ces situations menacent alors le malade d'une profonde rupture sociale. 

En somme, il n'est pas rare qu'un lourd sentiment de culpabilité s'instaure chez le patient fybromyalgique. La personne se sent non seulement isolée et en marge, mais elle peut aussi penser qu'elle est responsable de cette situation. Car beaucoup de médecins insistent en effet sur le phénomène de somatisation de la douleur.

" C'est dans votre tête", "Le stress peut engendrer des douleurs, vous êtes trop stressé, je vais vous prescrire des anxiolytiques et un antidépresseur", "vous souffrez, car vous êtes dépressive, on ne peut pas faire grand-chose à part traiter la dépression..."

Les symptômes de la fibromyalgie sont variés et diffèrent selon les patients. C'est ce point précis qui vient ajouter une difficulté supplémentaire lors des consultations médicales.

Avant d'envisager le diagnostic de ce syndrome, les professionnels doivent impérativement éliminer toute autre suspicion de maladie. 

Les malades vont devoir subir de nombreux examens de santé et d'innombrables consultations durant lesquelles ils devront supporter d'entendre que si les examens ne dévoilent rien, c'est sûrement parceque tout se joue dans leur tête.

Le parcours diagnostic prend généralement du temps et coûte beaucoup d'énergie aux malades. 

Pourtant, même si la maladie n'est pas détectable sur une radio, un scanner ou une IRM, il n'en reste pas moins que la douleur est elle, bien réelle et très invalidante. 

La dimension émotionnelle chez les patients atteints de fibromyalgie

Les pensées négatives répétées auraient d'après les chercheurs un rôle à jouer dans le phénomène de la douleur chronique. Il semblerait qu'un lien de causalité ait été établi entre le ressassement des pensées négatives ou ruminations et la douleur elle-même.

Pas si surprenant que ça finalement, quand on sait que de nombreuses personnes voient la fibromyalgie apparaître à la suite d'un choc émotionnel. Il y aurait donc en effet un lien étroit entre la santé psychoémotionnelle et les symptômes douloureux.

La répétition de ces pensées négatives est selon les experts la cause même de l'installation du syndrome fibromyalgique et de l'entretien de la maladie dans la durée. 

Vulgairement, il faudrait comprendre que le négatif attire le négatif. Mais qu'en est-il réellement?

Peut-on véritablement sortir de cet engrenage de la souffrance par une prise de conscience et une simple volonté personnelle?

La dépression est pourtant une maladie influencée par différents phénomènes physiologiques d'où l'importance, voire même l'indispensabilité dans certains cas de prescrire des antidépresseurs. 

Avant même d'avoir compris ce lien entre les algies et les phénomènes psychiques, la médecine avait constaté que plusieurs médicaments prescrits pour lutter contre la dépression pouvait apporter un certain soulagement aux patients. La sérotonine, en temps que neurotransmetteur (appelée hormone du bonheur) conditionne en effet l'équilibre psychique et les émotions.

En effet la fibromyalgie s'accompagne généralement d'un syndrome dépressif. On appelle cette relation des deux pathologies une comorbidité psychiatrique. 

Il serait donc possible qu'une approche thérapeutique axée sur le phénomène des pensées répétitives négatives puisse avoir un effet positif sur la sensibilité à la douleur. Telle un cercle vertueux qui renverserait la "balance", construire un schéma nouveau de pensées bienveillantes et heureuses pourrait peut-être chimiquement et donc physiquement, apporter un soulagement et une amélioration des symptômes de la fibromyalgie.

Un traumatisme qui rend malade?

On m'a souvent répété que les mots non digérés finissaient en souvenirs refoulés et se transformaient alors véritables souffrances physique (maux). Le corps exprime par des maux les mots non exprimés. 

On sait tous que le stress est très néfaste pour la santé sans même avoir conscience de ses mécanismes d'action. Cette vérité est tellement installée dans nos pensées que nous ne cherchons même plus à en comprendre son principe.

Pour ce qui est de la douleur chronique, force est de constater qu'elle trouve parfois son origine dans la sphère psychologique. Une détresse non traitée est généralement enfouie dans le subconscient (pensées refoulées). Ce refoulement émotionnel est très puissant sur le corps humain. Ainsi, la personne peut tout à fait somatiser en guise de "compensation". 

Il est donc indispensable pour le patient fibromyalgique d'être accompagné dans un suivi thérapeutique qui s'intéresse à la dimension psychiatrique de la maladie autant qu'à sa dimension physique.

 Les symptômes de la fibromyalgie

• douleur dans les différentes parties du corps
• fatigue chronique 
• sommeil non réparateur (fatigue et raideur au réveil)
• migraines
• troubles digestifs de type colopathie fonctionnelle (syndrome de l'intestin irritable)
• troubles urinaires
• dépression / troubles anxieux
• spasmes musculaires
• algies de la face
• engourdissement des membres et fourmillements
• picotements de la peau et sensibilité extrême au contact
• douleurs thoraciques
• troubles vasculaires
• difficultés de concentration
• troubles de la mémoire

Diagnostic :

Aucun examen médical et de laboratoire n'est donc à ce jour capable de détecter le syndrome fibromyalgique. Par conséquent, le seul moyen de poser un diagnostic de fibromyalgie est d'éliminer les autres maladies et troubles possibles.

Il s'agit donc d'un diagnostic par élimination. Car la fibromyalgie n'est pas détectable, ni sur les radios, ni sur les IRM. En effet, elle ne provoque pas de lésions à proprement parler et c'est bien là que toute la difficulté se porte.

Bien souvent, la maladie apparaît après un choc physique ou émotionnel, une chute, un accident, une infection, une intervention chirurgicale ou encore même un accouchement.

Traitement : 

Comme la fibromyalgie n'entraîne pas d'atteintes physiologiques, le traitement portera principalement sur le soulagement des symptômes nombreux : principalement sur le sommeil et la douleur. 

Il est souvent constaté que les antalgiques et anti-inflammatoires ne soulagent pas la douleur et semblent inefficaces. Pourtant, les patients se voient prescrire toujours plus d'anti-douleurs, pouvant aller jusqu'à la morphine.

La problématique de ce genre de traitement lourds est qu'ils engendrent de forts phénomènes d'accoutumance et de dépendance. Le corps s'habitue et le malade se voit obliger d'augmenter les doses d'anti-douleurs toujours un peu plus.

Les médecins préconisent en outre à leurs patients d'adapter leur mode de vie afin d'améliorer leur confort. Ceci passe notamment par l'hygiène de vie (sommeil, alimentation, activité physique douce et réduction du stress).

• L'alimentation quant à elle peut être très salutaire et peut réellement apporter un soulagement des douleurs chroniques.

C'est notamment ce qu'explique Jacqueline Lagace dans ses livres sur le thème de la nutrition. Elle propose de nombreuses recettes hypotoxiques, prônant une alimentation naturelle, sans gluten, sans lait ni produits transformés et industriels reconnus comme étant à l'origine du problème.

En effet, toutes les maladies trouvent leur origine dans les intestins. Et l'alimentation moderne de nos supermarchés est au coeur du problème puisque les aliments ultra-transformés sont responsables de l'encrassage de notre système digestif et de tous nos organes.

• psychothérapie
• yoga
• Le sport adapté avec un professionnel et du matériel spécifique.
• Pilates
• bains chauds
• massages et kinésithérapie
• cures thermales
• CBD (cannabis médical) sans risque de dépendance.

La fibromyalgie, maladie invisible et impossible à soigner

Souvent incompris, les malades ont tendance à se sentir seuls et à se renfermer sur eux. La fibromyalgie est bel et bien un handicap invisible dont les nombreux mystères restent pour le moment non élucidés.

En revanche, de nombreux patients ont été placés dans la "case fibromyalgie" du fait qu'aucun médecin n'ait pu trouver d'explications à leur pathologie. Ils étaient pourtant bel et bien atteints d'un autre syndrome.

On note par exemple le cas du syndrome d'Ehlers Danlos : cette maladie génétique rare qui touche les tissus du derme est pourtant de plus en plus souvent diagnostiquée des années après la fibromyalgie.

Les causes de la douleur sont certes difficiles à évaluer, mais certains spécialistes de médecine interne tendent à connaître de mieux en mieux ce syndrome qui serait finalement bien moins rare qu'on ne le prétend et qui s'apparente pour beaucoup aux divers troubles attribués aux fibromyalgiques.

Fibromyalgie, douleur et microbiote intestinal

Certaines études scientifiques exposent un lien évident entre la douleur chronique caractérisée par la fybromyalgie et le microbiote. 

Les bactéries présentes dans les intestins forment la flore intestinale. Elles jouent de multiples rôles dans l'orgnanisme et la dégradation de l'hygiène de vie semble avoir causé de nombreux dégâts.

Depuis seulement quelques années, les chercheurs ont découvert le pouvoir des intestins en les qualifiant même de deuxième cerveau tant leur importance est grande. cette nécessité de recherche s'explique notamment par la hausse considérable du nombre de patients souffrant de maladies chroniques inflammatoires ces dernières décénies.

En effet, une flore appauvrie ou déséquilibrée (alimentation de mauvaise qualité et stress) vient inévitablement perturber le bon fonctionnement du corps à de nombreux niveaux comme celui du système immunitaire ou de la production d'hormones et notamment celle de la sérotonine (hormone du bonheur et antistress).

Chez les patients atteints de fibromyalgie, on constate que la flore intestinale n'est pas colonisée de la même manière que celle d'un patient en bonne santé et c'est probablement ce qui vient entraver le bon fonctionnement du métabolisme. 

Malheureusement, le microbiote intestinal est encore peu connu, surtout en France, tandis que d'autres pays ont déjà bien avancé dans la prise en charge des pathologies liées à un déséquilibre de la flore bactérienne.

Même si les liens paraissent évidents entre la fibromyalgie, les algies et inflammations inexpliquées et le microbiote, la science ne possède hélas pas encore toutes les réponses à nos questions.

Espérons que dans un avenir proche, des solutions viendront apporter de l'espoir à ces patients qui souffrent à la fois de leurs maux, mais aussi de l'errance médicale et du manque de reconnaissance.